Diana Mołek
Osiemnastoletnia Julia Kuczała jeszcze kilka miesięcy temu była zwykłą nastolatką, która planowała swoje wejście w dorosłość. Jednak kilka miesięcy temu usłyszała diagnozę, która stała się jej koszmarem: nowotwór złośliwy mózgu – Pineoblastoma. To odwraca całe życie do góry nogami – nie tylko Julki, ale jej całej rodziny. Jednak ta nie poddaje się – natychmiast zaczęli szukać metod leczenia.
Jest nadzieja!
Niestety, nadzieję stanowi nierefundowane leczenie w Nationwide Childrens Hospital w Ohio. Koszt? Ogromny – aby móc rozpocząć leczenie potrzeba aż 8 milionów złotych. Mama Julii zorganizowała w tym celu internetową zbiórkę w serwisie siepomaga.pl:
Trwa walka o wszystko – walka z bardzo złośliwym guzem mózgu – pineoblastomą! Kiedy w lipcu Julia kończyła swoje osiemnaste urodziny, była już po operacji i kolejnym cyklu chemii! Kilka dni później nadeszły informacje z kliniki w USA – szansą dla Julii jest leczenie zakładające serię autologicznych przeszczepów szpiku. Bardzo nowoczesne, bardzo skuteczne, ale również bardzo drogie! Ten apel to wołanie o ratunek. Prosimy, pomóż…
W czerwcu, przed operacją wycięcia guza, Julka wyszła zapłakana z gabinetu, spojrzała mi w oczy i powiedziała, że boi się, że umrze. To był cios. Żaden rodzic nigdy nie powinien usłyszeć takich słów od swojego dziecka…
Nasz koszmar rozpoczął się w kwietniu tego roku. Zaniepokoiły nas powtarzające się bóle głowy i nudności. Kiedy do tego doszło podwójne widzenie, pojechaliśmy do lekarza, który na naszą prośbę wypisał nam skierowanie na rezonans. Był środek pandemii, ale nasz niepokój był tak wielki, że stanęliśmy na głowie, by jak najszybciej zrobiono badanie.
Kiedy przyszedł wynik rezonansu, zamarliśmy wszyscy – zarówno my, jak i lekarze. Julia za chwilę miała skończyć osiemnaście lat. Tymczasem odbierała wynik będący niechcianym biletem wstępu na onkologię. Rezonans pokazał, że w jej głowie jest guz. Ze skierowaniem natychmiast pojechaliśmy na oddział neurochirurgii. Okazało się, że ze względu na epidemię musi zostać w szpitalu zupełnie sama. Potem każdego dnia jeździliśmy do szpitala ponad 100 kilometrów tylko po to, żeby mogła nas zobaczyć przez okno, żeby pomachać jej i dodać otuchy.
Po kilku dniach w szpitalu Julia przeszła operację, podczas której lekarze pobrali próbki guza do badań histopatologicznych, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. To pineoblastoma – szyszniak zarodkowy – rzadki, szybko rosnący guz ośrodkowego układu nerwowego…
Wiedzieliśmy, że Julię czeka jeszcze jedna operacja, a potem ciężka chemioterapia. Musieliśmy zrobić wszystko, żeby trafiła w najlepsze ręce. Wybór padł na Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam Julka przeszła kolejną operację – tym razem usunięcia guza.
Po operacji rozpoczął się kolejny etap leczenia – chemioterapia. Wszyscy dobrze wiemy, jak ciężkie jest to leczenia, ale trzeba było zacisnąć zęby i przez to przejść. By żyć… Niemal natychmiast Julia straciła swoje piękne, długie i kręcone włosy. Wypadały garściami… Do tego doszły potwornie silne bóle brzucha. W pewnym momencie Julka zapytała mnie nawet, czy to są przerzuty.
W międzyczasie skonsultowaliśmy przypadek Julii z jednym z najwybitniejszych onkologów dziecięcych w USA, który specjalizuje się w leczeniu guzów mózgu –profesorem Jonathanem Finlay’em. Ratunkiem i szansą na pokonanie nowotworu będzie seria autologicznych przeszczepów szpiku. Niestety wciąż nie wiemy, jaka będzie ostateczna wycena terapii. Wstępnie możemy powiedzieć, że może ona kosztować nawet 900 tysięcy dolarów, czyli ponad 3,5 mln złotych! O tym, jak duża jest jej skuteczność świadczą między innymi słowa niektórych polskich onkologów, którzy mówią, że Amerykanie mają możliwości, które są dziś dla nas niedoścignione. I że trzeba korzystać z szansy, którą zaproponowali Julii.
Profesor Finlay opowiedział nam o dwóch leczonych przez siebie dziewczynach, rówieśniczkach Julii. Dziś obie są zupełnie zdrowe i są pełnoetatowymi studentkami. Wierzymy, że tak też będzie w przypadku Julki…
18 lat to wiek, by zaczynać życie, a nie się z nim żegnać! Nowotwór nie zważa jednak ani na wiek, ani na uciekający szybko czas. Codziennie pokazuje swoją siłę i robi wszystko, by zabrać życie, dlatego musimy zrobić wszystko, aby go pokonać. Potrzebujemy całej armii dobrych ludzi, którzy pomogą nam zebrać pieniądze na leczenie Julki i razem z nami zawalczą o jej życie! Prosimy, bądź z nami, dołącz do naszej walki…
Mama Julii
Zmiana kosztów leczenia
Wczoraj okazało się, że prognoza kosztów leczenia była błędna. Julka dodała aktualizację:
Jestem załamana… W piątek otrzymaliśmy kosztorys na leczenie w USA. Kiedy zobaczyłam kwotę na dokumencie ze szpitala, zamarłam. Mój świat runął po raz kolejny…
Kwota na kosztorysie to ponad 8 milionów złotych! Początkowe przypuszczenia były błędne i oparte na przypadku kilkuletniego dziecka, jednak moja waga i ilość potrzebnych leków generuje znacznie wyższe koszty! Żyłam nadzieją, że jesteśmy blisko zakończenia zbiórki. Teraz prześladują mnie myśl, czy uda się zebrać pieniądze na czas…
Dodatkowo moja sytuacja jest bardzo dynamiczna i koszty w każdej chwili mogą ulec zmianie. Klinika czeka na kolejne wyniki moich badań, które mogą przyczynić się do zmiany wyceny. Jednocześnie trwają rozmowy z dwoma innymi szpitalami, w których wykorzystuje się najnowocześniejsze metody leczenia guza mózgu. Siedzę jak na szpilkach, czekając na kolejne informacje dotyczące mojego leczenia. W każdej chwili mogę dowiedzieć się, że natychmiast mam przyjeżdżać, dlatego środki muszę zabezpieczyć już teraz…
Mam przed sobą trzech okrutnych przeciwników – upływający czas, olbrzymią kwotę do zapłacenia i nowotwór, który rośnie w siłę. Obecnie jestem po dwutygodniowym pobycie w szpitalu w wyniku powikłań po chemioterapii. Aktualnie czekam na wyniki badań krwi, aby móc przyjąć kolejny cykl chemii.
Jeśli chcesz pomóc, możesz dołożyć swoją cegiełkę. Zbiórkę można wesprzeć tutaj:
Historię Julii możesz śledzić na bieżąco na Instagramie.
News i bądź zawsze na bieżąco!
